Wanda etc... Leven en wonen met een hulphond Wanda etc... Leven en wonen met een hulphond Wanda etc... Leven en wonen met een hulphond 05-12-2011 Het is me toch nog gelukt om een update te plaatsen. De operatie is goed verlopen en het opknappen an sich is zonder complicaties gegaan. Plakken van een zakkie elke dag is een handigheid die ik steeds meer onder de knie krijg en hoewel ik nog niet kan zeggen dat ik volledig lekkagevrij ben (zeggen lekvrij betekende tot nu toe spontane lekkages) ben ik blij dat het gebeurt is. Mijn blaas is ook nog door een Patholoog Anatoom bekeken, ik hoop dat er wat te leren viel, en hij/zij kwam erachter dat er heel veel pusgevulde abcessen in de blaaswand zaten. Dat was dus ook de oorzaak van de pijn en constante blaasontstekingen. Bij de laatste controle gaf de uroloog ook aan dat het maar goed was dat het gebeurde, er was gewoon geen verbetering meer mogelijk en achteraf (kijk je een koe in z’n kont zei opa altijd) bezien had het misschien eerder moeten gebeuren. Afgelopen week is ook besloten dat het eten zo slecht gaat dat ik toe ben aan een sonde. Mijn voedingstoestand is die van een langdurig anorexialijder. Er moet dus snel wat gebeuren anders gaat het niet goed. Conditioneel gezien heb ik dus nog een flinke weg te gaan maar uiteindelijk zal alles goed komen, dat weet ik zeker. Van positief blijven knap je sneller op als van negatief doen. Dan nog even wat over het vuurwerk wat nu al weer flink afgeschoten word. Dat soort knallen zijn voor mij levensgevaarlijk, door de dystonie verkrampt mijn hele lichaam en draai ik me echt om in m’n bed. Als er niemand in huis is kan dit ervoor zorgen dat ik stik, als ik met mijn gezicht in een kussen beland kan ik niet meer ademen (probeer het maar) en door de kramp kan ik me dan niet draaien naar veiligheid toe. Ik moet er eerlijk gezegd niet aan denken dat me dat overkomt. Dit soort risico’s zijn vaak niet bekend maar zouden dat wel moeten zijn vind ik. Vuurwerk is ook de oorzaak van mijn vlucht naar de bosrijke omgeving van Groot Stokkert, daar word geen vuurwerk afgeschoten op het park en wat in de omliggende dorpen word afgeschoten is zo ver weg dat ik er geen last van heb. Vanaf ergens half december ben ik weer weg. Op naar de rust en op naar een krampvrije Oud en Nieuw. Zie je iemand vuurwerk afsteken buiten de toegestane tijden spreek die persoon dan aan. Maak hem of haar duidelijk wat de gevolgen kúnnen zijn voor mensen die er niet tegen kunnen. En wat te denken van huisdieren die door vuurwerk inmiddels de hele maand december en een stuk van november in de stress zitten? Die zullen je ook dankbaar zijn. Voor Oud en Nieuw kan je dieren voorbereiden maar die knallen buiten de toegestane tijden zijn niet op voor te bereiden. Wat de toegestane tijden dan ook alweer zijn? Wel op 31 december van 10 uur 's ochtends tot 2 uur 's nachts. Hou je aan die tijden, het kan je een flinke boete schelen. Thanks in advance and see you soon! 05-10-2011 Waarschijnlijk de laatste update van dit jaar. Ik weet het is pas oktober maar er staat een grote operatie voor de deur die nogal veel tijd zal vergen om op te knappen. Waar ik begin dit jaar nog vrolijk riep dat ik stopte met symptoombestrijding en andere niet oorzakelijke behandelingen ben ik daar eind juni op terug gekomen. De laatste botoxbehandeling van mijn blaas was niet constructief te noemen en de klachten van blaaspijn werden steeds heviger. Met als resultaat dat tot op de dag exact een maand geleden is besloten tot blaasverwijdering. Komende maandag rond 16.00 word ik bij de stomaverpleegkundige verwacht voor het aftekenen en dan word ik dinsdag in de loop van de dag geopereerd. Ik krijg dan een zogenaamde Brickerse lis urostoma. Simpel gezegd houd het in dat ik voortaan met een zakje op mijn buik rondrijd in plaats van aan mijn stoel hangend... Alles is al uitgezocht en geprobeerd, materiaalkeuze is gemaakt dus nu op naar dinsdag en het LUMC. Voor de mensen die hier lezen en me een kaartje of e-card willen sturen mijn adres word: Wanda Rooken LUMC afd. J9Q Postbus 9600 2300 RC Leiden. De ecard kan via deze link verstuurd worden. Via de site van het LUMC kan voor €2,50 een geprinte versie van een e-card worden gestuurd. De €2,50 komt (bijna) geheel ten goede aan de Bontius Stichting. De Bontius Stichting ondersteund wetenschappelijk onderzoek naar aandoeningen waarvoor het LUMC goed bekend staat. Bijvoorbeeld ook Dystonie-onderzoek word door de Bontius Stichting ondersteund. Ik hoop snel weer online te komen. Via Twitter ben ik sowieso te volgen op deze link. See you soon again I can only hope. 05-06-2011 Een laatste kleine update voor ik weg ben. De komende 2 weken kun je het weer van mijn verblijfplaats volgen via de widget op de beginpagina. Als ik terug ben en ben bijgekomen verdwijnt die weer. Ik maak me enigzins zorgen over het politieke klimaat hier in Nederland, als het aan Den Haag ligt zou ik namelijk mijn PGB gaan verliezen en het maar moeten zien te regelen met de “gewone” thuiszorg. Ik kan je zeggen: ik word daar niet vrolijk van. Zoals het nu is red ik me zonder al te veel moeite, ik kan de benodigde zorg inkopen en heb 24 uur per dag een vorm van toezicht in huis. Als ik ineens naar het toilet moet kan dat, moet er een injectie gegeven worden dan kan dat en lig ik met mijn hoofd in een kussen door een aanval zorgt de zorgverlener van dat moment dat het opgelost word. De thuiszorg kan dit niet bieden in de thuissituatie dus zal ik waarschijnlijk een verpleeghuis in moeten. Zelfs als ik daar qua leeftijd totaal niet tussen pas en zelfs als er eigenlijk geen plek is in de buurt. Verpleeghuis houdt voor mij in, cru gezegd, bel de uitvaartleider maar vast en zoek een mooi adres voor Fire. Bij een aanval lig ik vaker met mijn gezicht in een kussen en daar wordt in het verpleeghuis niet genoeg naar gekeken. Je mag al blij zijn als er elk uur iemand om het hoekje van de deur komt kijken. Want als er niet gebeld word is er vast niks aan de hand. Voor Fire en mij houdt het dan ook op want een Hulphond mag je niet bij je hebben in het verpleeghuis, in principe geen enkel dier buiten eventueel als je geluk hebt een vogeltje. Maar ja, een vogeltje kan de verpleging niet waarschuwen dus..... Toch ga ik de komende 2 weken proberen om die zorgen even te vergeten. Vriendinnen, dansen en plezier worden het stramien! Bis Schnell! 19-05-2011 Weer 2 weken verder en eindelijk een nieuw bericht. De tafel van RTD is nog steeds helemaal super. Ik kan me niet meer indenken hoe ik het ooit zonder gered heb. Dus een hele grote pluim voor RTD!!! De vrijwilligersmarkt op 7 mei was een klein succes te noemen, hoewel de drukte tegenviel (hadden wij persoonlijk al verwacht) was het wel gezellig en constructief. Zo heb ik me aan kunnen bieden als ICT-vrijwilliger voor de SWOS en gaan we als dansgroep samen met de SWOS een rollatordansactiviteit opzetten. Trouwens een goed woord voor Scrabble, 3 keer woordwaarde etc... Afgelopen dagen ben ik niet geheel produktief geweest door een korte opname in hotel LUMC, het was weer tijd voor een verjongingskuur van mijn blaas en er moest een plekje worden weggehaald op een intieme plek. De rekening vermeld overigens: leasie op de balzak.... Anders had er een gyneacoloog ingeschakeld moeten worden en dat is veel duurder als de uroloog het gelijk in het hele proces te laten meenemen. Hoe maken we de zorg duurder??? That is the question they can answer in The Hague... Voor nu hou ik het weer even voor gezien. Morgen maar weer proberen om een heleboel telefoontjes te plegen zonder mijn mobiel te gebruiken. Vanavond was het in ieder geval geen succes om met geheim nummer te telefoneren... Biss Schnell!! 04-05-2011 Ik schaam me diep, al weer veel te lang geen bericht neergezet hier. Wel ben ik actief op twitter (@GoldSpots) en kom ik veel op fora. Inmiddels heb ik een nieuwe computer/laptop-bedtafel via de RTD. RTD is een aanpassingen bedrijf waar ze niet moeilijk doen om een nog niet bestaande oplossing te bedenken en uit te voeren. Iets wat ontzettend fijn is als je iets nodig hebt wat niet standaard is. Met Fire gaat het helemaal super. Hij heeft pas de HD en ED foto’s gehad en is helemaal gezond verklaard. Ook de verplichte oogtest is goed afgelopen. Dat zijn dus weer heel wat stappen verder in het Hulphond proces. Nu ben ik druk bezig om de vrijwilligersmarkt van komende zaterdag (7 mei) voor te bereiden. Als dansgroep staan we er met een kraam en vanaf 14.15 geven we een doorlopende demo tot ongeveer 16.00. Nu maar hopen dat er veel mensen komen. 24-01-2011 De Mijn Geheim Winterspecial ligt in de winkels. Klik hier om het hele verhaal in PDF te downloaden. (Kies opslaan in het venstertje dat opent) Rolstoeldansgroep De Freewheelers (Check de site) is van start gegaan. En met mij.... Ach ik rol wel verder in het leven. Ik gebruik trouwens MAGIX Xtreme Web Designer 5 en dat werkt voor mij erg goed. Simpel programmaatje maar wel van alle gemakken voorzien. Als iemand een site wil beginnen kan ik wel een keer wat opzetten. Vind ik zelfs wel leuk, beetje klooien met fotootjes, ontwerpen en dat dan allemaal samenvoegen tot een nette en overzichtelijke site. De vakantie om het vuurwerk te ontvluchten is me prima bevallen. Heerlijke rustige omgeving en als ik ooit de kans krijg zou ik er zo gaan wonen. Wel heb ik in de vakantie als begin van het nieuwe jaar een belangrijk besluit genomen: alles buiten oorzaakbestrijding voor wat betreft de D en D is afgeschaft in mijn leven. Symptoombestrijding is leuk en aardig maar ik heb niet het gevoel dat het nog werkelijk wat toevoegt aan mijn leven. Dat betekent dus geen botox meer (alleen in mijn blaas), zo min mogelijk maar liefst helemaal niet meer Ketamine, zo min mogelijk pillen slikken en bovenal vreselijk gaan genieten van het leven. Na 20 jaar pijn en ellende wil ik nu eens zo min mogelijk het ziekenhuis van binnen zien. De botox in mijn blaas is een van de weinige dingen waar ik geen bijwerkingen of nadelige na-effecten van heb. Verder slik ik vrolijk de methadon door om te kunnen slapen en zo zijn er nog wel een paar pilletjes die ik echt wel nodig heb. Maar ik wil er verder niks meer bij. Het is genoeg, klaar en mooi geweest. Van de week ga ik nog weer even verder aan mijn verhaal. Kost me wel wat bloed, zweet en tranen maar ook dat gaat afkomen. Bis Schnell, Wanda 18-11-2010 Eindelijk tijd gevonden om weer eens wat aan de site hier te doen. Ik schaam me diep dat het me niet eerder gelukt is. Er staat nu in ieder geval op elke pagina een deel. Het zal natuurlijk nog verder aangevuld gaan worden maar daar vraag ik een beetje geduld voor. Wat is er veel gebeurt in de tussentijd, pomp eruit; vakantie; nieuwe dansgroep in oprichting; Lance met pensioen.... In de komende periode zal ik mijn uiterste best doen om het hele verhaal regelmatig bij te gaan houden. Vergeef me als het me niet lukt. Liefs, Wanda 16-03-2010 Mijn eerste blogje op mijn eigen domein. Vandaag begonnen om met een nieuw programma een site in elkaar te zetten, het kost wel wat tijd maar het is me al gelukt om deze 2 pagina’s hier neer te zetten. De tabs Lance, Fire, Mijn verhaal en Links zijn nog under construction zoals ze dat noemen. Alle liefs, Wanda